Συντάκτρια: Κατερίνα Νομίδου
Αντιπρόεδρος του Συλλόγου Οικογενειών/Φροντιστών και Φίλων για την Ψυχική Υγεία, νόσο Alzheimer και συγγενείς διαταραχές ΣΟΦΨΥ Ν. Σερρών
Η Θεματική του Σεμιναρίου
Πενήντα ενθουσιώδεις άνθρωποι από ολόκληρο τον κόσμο συναντήθηκαν για πέντε ημέρες στο Σάλτσμπουργκ της Αυστρίας για συζητήσεις επί του θέματος «Αλλαγή απόψεων και στάσεων: Καινοτομίες στη φροντίδα της άνοιας – Φιλικές προς την άνοια κοινότητες». Το σεμινάριο οργανώθηκε από το Salzburg Global Seminar και έλαβε χώρα στο παλάτι Schloss Leopoldskron.
Η χαρά μου ήταν απερίγραπτη όταν έμαθα ότι επιλέχθηκα να συμμετάσχω σε μια ομάδα διεθνών εμπειρογνωμόνων σε θέματα που σχετίζονται με την άνοια. Συγχρόνως όμως διερωτόμουν αν οι συμμετέχοντες θα θεωρούσαν τις δράσεις του ΣΟΦΨΥ Ν.ΣΕΡΡΩΝ για την προώθηση της υγιούς και ενεργούς γήρανσης σημαντικές και αν αυτές θα μπορούσαν να προσθέσουν αξία στις δικές τους προσπάθειες.
Θα μπορούσε μια κοινότητα που είναι ασθενειοκεντρική να είναι δεκτική στην ανοικτή προσέγγιση που υιοθετεί ο ΣΟΦΨΥ Ν.ΣΕΡΡΩΝ δίνοντας έμφαση στην ενδυνάμωση των ασθενών, των φροντιστών και της κοινότητας εν γένει πριν/κατά και μετά τη διάγνωση; Πώς θα εκλαμβάνονταν οι απόψεις μου περί προστασίας των δικαιωμάτων των ασθενών από μια καθαρά ιατροκεντρική κοινότητα ανθρώπων; Κι ενώ ήξερα ότι οι διοργανωτές που με κάλεσαν ενδιαφέρονταν να μοιραστούν τις απόψεις μου και τις εμπειρίες ενός μικρού περιφερειακού συλλόγου, δεν ήμουν καθόλου σίγουρη για την απήχηση που θα είχαν στους άλλους συμμετέχοντες.
Το Περιεχόμενο του Σεμιναρίου
Η άνοια αναγνωρίζεται ως μια από τις σοβαρότερες και αυξανόμενες προκλήσεις για τις υπηρεσίες υγείας και κοινωνικής φροντίδας καθώς και για τις κοινότητες και τις οικογένειες, κυρίως σε χώρες με γηράσκοντα πληθυσμό. Το συνολικό κόστος της άνοιας για το 2015 υπολογίστηκε ότι αγγίζει το 1,1% του παγκόσμιου ΑΕΠ.
Τα παραδοσιακά μοντέλα φροντίδας υγείας συχνά δεν ικανοποιούν τα άτομα με άνοια και τις οικογένειές τους λόγω της πολυπλοκότητας και της συννοσηρότητας σε προχωρημένη ηλικία αλλά και επειδή τα εν λόγω μοντέλα εστιάζουν κυρίως στη σωματική υγεία και όχι σε ολόκληρη την εμπειρία νόσου όπως τη βιώνουν τα ίδια τα άτομα και οι οικογένειές τους. Πρέπει να αναπτύξουμε νέα μοντέλα ολοκληρωμένης φροντίδας αλλά και να προετοιμάσουμε την κοινότητα να αντιμετωπίσει την πρόκληση.
Πρώιμη διάγνωση και υποστήριξη της κοινότητας
Τα δύο κύρια θέματα συζήτησης σχετίζονταν με το πώς επιτυγχάνεται και γιατί απαιτείται μια πρώιμη διάγνωση καθώς και με την αναγκαιότητα ενδυνάμωσης της κοινότητας ώστε να αναλάβει δράση για τα άτομα με άνοια και τις οικογένειές τους.
Έμαθα ότι η άνοια εξακολουθεί να μην διαγιγνώσκεται έγκαιρα σε ολόκληρο τον κόσμο παρά το γεγονός ότι μπορεί εύκολα να διαγνωστεί από κατάλληλα εκπαιδευμένους ανθρώπους. Αυτό συμβαίνει άλλοτε επειδή οι ασθενείς και οι οικογένειές τους δεν δίνουν τη δέουσα σημασία σε «ασυνήθιστες συμπεριφορές» και άλλοτε λόγω ντροπής. Στην ενότητα συμμετείχαν ενεργά δύο άτομα με άνοια. Ένας εξ’ αυτών ανέφερε πως όταν υποψιάστηκε ότι μπορεί να έχει άνοια κατάφερε να έχει μια επίσημη διάγνωση μόνο μετά από επισκέψεις σε τρεις ειδικούς.
Σε πολλές χώρες η μη-διάγνωση οδηγεί στη συνεχή μη-διάγνωση. Επιπλέον, η μη διάγνωση οδηγεί σε λανθασμένα στατιστικά στοιχεία που με τη σειρά τους δεν επιτρέπουν την αναγνώριση του πραγματικού μεγέθους του προβλήματος και κατά συνέπεια δεν οδηγούν στη διάθεση περισσότερων πόρων για πιο έγκυρη και έγκαιρη διάγνωση.
Βέβαια υπάρχουν τα συν και τα πλην της πρώιμης διάγνωσης. Πολλοί ισχυρίστηκαν ότι η πρώιμη διάγνωση επιτρέπει στους ανθρώπους να ξέρουν τι γίνεται, να προετοιμαστούν για το μέλλον, να το συζητήσουν με συγγενείς και φίλους ώστε να χαράξουν πορεία αντιμετώπισης και να αναλάβουν δράσεις που θα βελτιώσουν σημαντική την ποιότητα ζωής των πασχόντων και των οικογενειών τους.
Από την άλλη πλευρά κατέστη σαφές ότι δεν υπάρχει φως θεραπείας στον ορίζοντα και ότι η κοινωνία (νόμοι και έθιμα) συχνά εμποδίζουν τους ανθρώπους με άνοια να ζήσουν τη ζωή τους στο έπακρο. Χωρίς γνώση ολόκληρου του φάσματος της άνοιας ο κόσμος μπορεί να νομίζει ότι όλα τα άτομα με άνοια λειτουργούν μόνο με πολλές δυσκολίες. Επειδή τυχόν λανθασμένη διάγνωση μπορεί να οδηγήσει σε ανεπανόρθωτη ζημία δεν πρέπει να περιφρονούμε ούτε να υποτιμούμε τη σημασία της διάγνωσης.
Δεδομένου ότι είναι πολύ λίγα αυτά που μπορεί να προσφέρει η ιατρική κοινότητα στα άτομα με άνοια, η υποστήριξή τους εναπόκειται εξ’ολοκλήρου σε άλλους τομείς της κοινωνίας όπως είναι η οικογένεια, η κοινότητα και οι κοινωνικές υπηρεσίες. Ακολούθησε μεγάλη συζήτηση γύρω από τη δημιουργία «φιλικών προς την άνοια κοινοτήτων».
Φιλικές προς την άνοια κοινότητες
Συζητήθηκε ακόμη και ο όρος «φιλική προς την άνοια κοινότητα». Τι σημαίνει φιλική; Είναι αρκετό το να είμαστε «φιλικοί και καλοί»; Προτάθηκε η χρησιμοποίηση του όρου «κοινότητα χωρίς αποκλεισμούς για την άνοια» στην οποία τα άτομα με άνοια ενθαρρύνονται και τους επιτρέπεται να συμμετάσχουν στην κοινωνία όσο πιο πλήρως μπορούν και όχι να παραμερίζονται και να τίθενται σε καθεστώς προστασίας αλλά να μπορούν να εργάζονται, να μετακινούνται, να ψωνίζουν, να παίζουν όσο και για όσο αυτοί θα ήθελαν. Κι όλα αυτά σε μια κοινωνία ανθρώπων που είναι επαρκώς ενημερωμένοι για την άνοια σε βαθμό που να μπορούν να λειτουργήσουν υποστηρικτικά (πόσο ενημερωμένοι είναι οι αστυνομικοί, οι οδηγοί ταξί και λεωφορείων, οι υπάλληλοι στις υπηρεσίες, τα παιδιά και οι νέοι;)
Τι γίνεται σε άλλες χώρες;
Το σεμινάριο μου έδωσε την ευκαιρία να έρθω κοντά σε ειδικούς από διάφορα μέρη του πλανήτη και να μάθω πώς αντιμετωπίζεται το θέμα κι αλλού. Οι μισοί σχεδόν συμμετέχοντες ήταν εκτός Ευρώπης και ΗΠΑ:
- Από τον Ιάπωνα Takehito έμαθα για την πρωτοβουλία “RunTomorrow” κατά την οποία εθελοντές τρέχουν ή περπατούν άλλοι χιλιόμετρα κι άλλοι λίγα μέτρα σε μια διαδρομή από τη βόρεια Hokkaido μέχρι τη νότια Okinawa.
- Οι Ινδονήσιες DY και Amalia ίδρυσαν το φορέα Αλτσχάιμερ Ινδονησίας και με πολλή καινοτομία και φθηνές λύσεις (whatsappgroup) στηρίζουν κόσμο σε μια χώρα με 15.500 νησιά!!
- Από την Zulema έμαθα ότι η Κόστα Ρίκα είναι πολύ μπροστά. Ενώ οι περισσότερες χώρες σχεδιάζουν πώς να πληθύνουν τις δομές μακροχρόνιας φροντίδας, στην Κόστα Ρίκα αποφάσισαν ότι η ιδρυματοποίηση δεν ενεργεί προς το βέλτιστο συμφέρον των ατόμων με άνοια. Στην Κόστα Ρίκα κλείνουν τα ιδρύματα αυτού του τύπου και μεταφέρουν τους ανθρώπους πίσω στην κοινότητα, στα σπίτια των οικογενειών που θέλουν να τους φροντίσουν και η κυβέρνηση υποστηρίζει οικονομικά αυτές τις «ανάδοχες οικογένειες».
- Από την Leong έμαθα ότι η Σιγκαπούρη ναι μεν έχει περίπου τον ίδιο πληθυσμό με την Κόστα Ρίκα αλλά είναι πιο πλούσια και με τελείως διαφορετική κουλτούρα. Εκεί προωθείται η αυτονομία εντός θεσμοθετημένων μηχανισμών.
- Η Kiki και η ομάδα της από τη Νιγηρία μας βοήθησαν να κατανοήσουμε τις βασανιστικές προκλήσεις στη Νιγηρία και πώς η επιμονή, το κουράγιο και οι ανυπέρβλητες δυσκολίες μπορούν να αποτελέσουν πηγή έμπνευσης ενέργειας.
- Οι εκπρόσωποι από τις προοδευτικές περιοχές της Kerala και Goa της Ινδίας μας εκμυστηρεύτηκαν ότι οι κυβερνήτες τους διαθέτουν τους απαραίτητους οικονομικούς πόρους και τους ανέθεσαν την «αποστολή» εξεύρεσης καινοτόμων ιδεών που θα μπορούσαν να εφαρμοστούν κι εκεί.
- Από τον εκπρόσωπο της Γερμανίας Reimer έμαθα για την κρίση της κοινωνικής αποσύνθεσης στη Γερμανία με ολοένα και μεγαλύτερους αριθμούς ατόμων που ζούνε μόνοι αλλά και για τη σημαντική παρακμή του εθελοντισμού στη χώρα.
Επαγγελματική διοργάνωση υψηλών προδιαγραφών
Το υψηλό επίπεδο των συμμετεχόντων, ο άψογος επαγγελματισμός των διοργανωτών, η ζεστή ανθρώπινη επαφή πέρα από περιττούς καθωσπρεπισμούς, η δέσμευση για ουσιαστική δικτύωση και συνεργασία υπό το φως του ειδυλλιακού τοπίου του Σάλτσμπουργκ συντέλεσαν στην παραδοχή ότι αυτό ήταν το πιο γόνιμο σεμινάριο στο οποίο έχω συμμετάσχει. Περαιτέρω, η διαπίστωση ότι τα προγράμματα προώθησης της ενεργούς και υγιούς γήρανσης που υλοποιεί ο ΣΟΦΨΥ Ν.ΣΕΡΡΩΝ δεν υπολείπονται καινοτομίας και η αναγνώριση από τους συμμετέχοντες ότι το μοντέλο του ΣΟΦΨΥ Ν.ΣΕΡΡΩΝ για την πρόληψη της άνοιας θα προσέθετε αξία στις δικές τους προσπάθειες με έκαναν να νιώσω ιδιαίτερα περήφανη για τον μικρό περιφερειακό μας σύλλογο.